ALS 意識ははっきりしてるのに手足動かせず目も見えなくなり徐々に死ぬ

1 : 2022/06/04(土) 12:00:28.36 ID:nerA3gOm0

ALSで目で意思疎通の状態から、目が悪くなる症状が出て「TLS完全閉じ込め症候群」になりかかり、
意思疎通の手段の目が完全に見えなくなる前に、急いでほしい旨の書き込みがあったそうだ。
「TLS完全閉じ込め症候群」になったらと想像すると、意識があり、耳が聞こえるが、
自分の意思や痒いとか寒いとか状態や何もかも伝えられずに生きるって怖いとしか思えない。

この病気の場合、手が動かせず、身体不自由な状況になっても最後まで意識はしっかりしたまま、声を出せずに訴えることも出来ず、苦痛に耐えなければなりません。

https://headlines.yahoo.co.jp/cm/main?d=20200730-00010000-kyt-soci

2 : 2022/06/04(土) 12:01:15.61 ID:zin5t4Lm0
これなんとかして政治家に使えないかな
6 : 2022/06/04(土) 12:02:39.93 ID:ZyU7LmzUd
>>2
徳洲会の徳田虎雄はこの病気だぞ
38 : 2022/06/04(土) 12:45:49.60 ID:CaS4wsQSM
>>2
A…安倍
L…ロスト
S…晋三
3 : 2022/06/04(土) 12:01:15.87 ID:FDQWZc2Dd
完全植物やん
4 : 2022/06/04(土) 12:01:23.54 ID:ZyU7LmzUd
なのに感覚神経は生きてるっていうね
5 : 2022/06/04(土) 12:01:39.55 ID:/8lO8/Dt0
アミトロフィックラテラルスクレローなんたらの嘱託殺人が話題になったな
7 : 2022/06/04(土) 12:02:51.34 ID:JqFiGmVf0
苦痛かどうかわからなくね?
意思伝えられないんでしょ?
9 : 2022/06/04(土) 12:04:24.22 ID:efkIY6p20
これで死にたくても安楽死できないってひどくね?
11 : 2022/06/04(土) 12:06:04.10 ID:ZyU7LmzUd
>>9
日本人はむしろ延命望むやつ多すぎる
改善する見込み全くないのに人工呼吸器装着したり
10 : 2022/06/04(土) 12:05:42.54 ID:akmp/dr+0
逆にそこまでいって意識あるのがすごいな
12 : 2022/06/04(土) 12:06:47.55 ID:+n2K8A/Ra
ジョニーはALSになった
13 : 2022/06/04(土) 12:07:00.06 ID:/HVw0XAL0
進行が早く数年で呼吸困難になって死ぬバージョンの方がまだマシなのか
19 : 2022/06/04(土) 12:14:25.63 ID:+7VpQWFx0
>>13
呼吸困難になってそのまま死なせるか
呼吸困難になって気管切開すると死ぬまで介護が待ってる
15 : 2022/06/04(土) 12:09:27.82 ID:y6+r7jZO0
れいわはよくやった
16 : 2022/06/04(土) 12:09:44.95 ID:EwVqZh5qM
紀伊半島に多い病気らしいね
20 : 2022/06/04(土) 12:15:07.65 ID:DMXYNcx5d
>>16
風土病ってこと?
27 : 2022/06/04(土) 12:23:23.31 ID:5Q6vhDZGd
>>16
あれはちょっと特殊で一般的なALSじゃない
ALS自体が症候群で同じALSにみえても実はいろんな病気が混ざってるというのはよく言われるがその中でも異質
17 : 2022/06/04(土) 12:09:47.46 ID:gJBK5ZiJM
自分が1人子どもを作らなければ、未来永劫ALSで苦しむ人間は0だけど、
1人でも作れば、下手したら次々と枝分かれして、いつかは100%不幸な人間に辿り着く
18 : 2022/06/04(土) 12:11:22.01 ID:DKn6BE/C0
でもこれになって人工呼吸器つけてまで生きたいやつもいるんだよな
21 : 2022/06/04(土) 12:15:12.20 ID:vYFpsBEL0
これでもあと数十年後には普通に治る病気になってるんだろ?
22 : 2022/06/04(土) 12:15:20.58 ID:n5kh1BXi0
MOTHER2のプーの修行
23 : 2022/06/04(土) 12:15:52.90 ID:NLQ8bq2J0
6年間ALSって言っててピンピンしてるおじいちゃんアカウントあるわ
自称天才w
26 : 2022/06/04(土) 12:19:22.29 ID:upJf0AvC0
>>23
進行速度が人それぞれらしいからね
私の知人は呼吸器つけてから10年ちょっと闘病生活してたけどそこまでの進行は早かった
24 : 2022/06/04(土) 12:18:45.45 ID:zwMiLXgua
カウボーイおじさん…😭
25 : 2022/06/04(土) 12:19:02.44 ID:BdiUGpskM
脳波でなんとかなるだろ
28 : 2022/06/04(土) 12:23:30.22 ID:Tx7lwJYFa
自民党に対して国民はALS
29 : 2022/06/04(土) 12:24:52.00 ID:tUjXTznt0
寝たきりの年寄りが一番きついのは虫歯と聞いたことがある
涙を流してるが周りは何もわからないそうだ
30 : 2022/06/04(土) 12:27:48.98 ID:u4zN2OCd0
闘病ブログで見たら酸素濃度と血圧が下がって普通に亡くなってたぞ
お前らが想像してるみたいに窒息死するわけじゃないと思うけど
徳田虎雄先生みたいに人工呼吸器挿してまで延命したらわからんけど
31 : 2022/06/04(土) 12:28:06.10 ID:tA6eLZkCr
会社の上司がなったわ
だんだんと弱って、すぐに車椅子になって、会社にこれなくなった
物語でしか見ない超レアな難病だと思ってたから、身近て出て驚いたし、悲しくなった
32 : 2022/06/04(土) 12:30:08.94 ID:5Q6vhDZGd
>>31
診断のハードルが高いから疫学上の有病率が低いだけで昔から結構いる
33 : 2022/06/04(土) 12:30:28.89 ID:upJf0AvC0
>>31
あれ悲しいのは寝たきりになると手足が本当にマッチ棒みたいになってる姿見た時
歩き回ってる時の姿見てるとそのギャップで本当に悲しくなる
44 : 2022/06/04(土) 12:57:57.27 ID:CCjG94SJ0
>>31
驚いたって不謹慎だな
45 : 2022/06/04(土) 13:02:20.43 ID:ybKBb2wi0
>>44 
不謹慎か?
34 : 2022/06/04(土) 12:36:33.29 ID:vkof8iJna
ジョニーはチンポでイッた
35 : 2022/06/04(土) 12:41:39.85 ID:Uz8YmKDrM
スティーブンホーキンスとにゃんちゅう
36 : 2022/06/04(土) 12:43:03.93 ID:a3g02Zrb0
お世話になった叔父がALSで闘病の末に無くなったな
叔母が毎日お世話してたけど独り身で家族いなかったらどうなってるのかな
他人事ではないぞ
37 : 2022/06/04(土) 12:45:36.77 ID:oF2VlHfea
嫌すぎるスイス行ける準備だけはしておこう
39 : 2022/06/04(土) 12:51:03.68 ID:aVEEvT2hM
本人が望むなら安楽死出来るようにしたほうがいいわ
40 : 2022/06/04(土) 12:53:10.54 ID:FapdKCEFM
ジョニーは戦場に行ったみたいだな
本当に怖い病気だし意外に患者が多い!
41 : 2022/06/04(土) 12:53:58.33 ID:FapdKCEFM
ここまで早く研究が進んで治るようになって欲しいはゼロで
安楽死のことばかり言う日本人の怖さ
46 : 2022/06/04(土) 13:04:27.19 ID:u4zN2OCd0
ALSの持ちネタは2つある
1つは爺ちゃんの同僚の話、宴会終わりに立てなくなった人がいて、結局ALSだったらしい
もう1つは同級生の話、ALS怖いねーって話振ったら、親戚みんなALSで亡くなったやつだった
結局そいつは学生時代に親父もALSに罹って亡くなってた

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