キラキラまんさん「子ども産まれたらママ友とランチしてお受験頑張って娘と一緒に買い物…」医者「娘さんダウン症です」絶望へ

── どんな人生を思い描いていましたか？

長谷部さん：かわいいお洋服を着せてママ友たちとランチとかして。お受験を頑張って有名校に入って、習い事もピアノやバレエ、
フィギュアスケートなどいろいろ習わせて。ちょっと大きくなってきたら娘と一緒にショッピングに行くとか、
そうしたキラキラしたものを思い描いていました。

私が勝手に願っていただけです。実際はダウン症があっても思い描いていた半分以上のことは出来ましたし、
新たな人生が始まっていきましたが、当時はまったくそんな気持ちにはなれなかったですね。

── 出産から1週間後に長谷部さんが退院。その1週間後に娘さんが退院されましたが、病院でも家でもかなり思い詰めてしまったとか。

長谷部さん：私があまりに精神的に不安定だったので、家族も私にかける言葉は気をつけていたでしょうし、腫れ物に触るような感じでしたね。
私の行動に家族が不安を感じ、トイレは必ず開けっぱなしで鍵はしない。パジャマも病院で貸し出している紐つきのものではなく、
被りタイプにするとか。夫も会社を休んで24時間つき添ってくれました。ご飯を買ってきて病室で一緒に食べたり、
極力私がひとりにならないようにしていたと思います。

その後、娘より1週間早く退院して実家に戻りましたが、実家でも何もする気が起きなかったですね。
1日中パジャマで過ごし、母親に「顔くらい洗いなさい」と言われる始末。ご飯はもちろん食べられないし、ただただ泣くだけ。
見かねた母親から「あなたの仕事はまず息をすること。美味しいものを食べていい母乳を出すこと。
今はそれだけできれば良いからね」とよく言われてましたね。

退院から数日経つと、娘がいる集中治療室に母乳を届けるようになったんです。夏で暑かったので、
搾乳した母乳を保冷剤と一緒に冷やして病院に届けました。ただ、とにかく泣きながらすべてのことをしていたので、
母親から「きっと今日の母乳は美味しくないよ」「楽しくなるようなことを考えながら搾乳してみたら？」といったことをずっと言われていたのを覚えています。

── 出産から1か月後にダウン症と診断されました。

長谷部さん：出産翌日に「ダウン症の可能性がある」と言われてから、ダウン症に関する本も情報も調べ尽くしました。
だから頭ではわかってはいるんですけど、まったく気持ちが追いつきませんでした。ずっと心が機能不全に陥っている感じ。

家では母が、私が赤ちゃんのときに聴かせていたカセットテープを引っ張り出してきて。英語やイソップ物語のテープを聞かせようとしたんです。
「知的障がいがあるっていうのに、何やってるの？無駄じゃない？」と言うと「わからない」と。
障がいがあっても理解できるかもしれないし、やれることはやってみようという雰囲気でした。

夫がダウン症と診断前後でとった行動

ランチの前に1枚

── 話が少し戻りますが、旦那さんはダウン症の疑いがあると言われて診断が確定するまで、いかがでしたか？

長谷部さん：夫は何事に対しても冷静な人というか、事実と事実ではないこと（感情や思いなど）を分けて考えるタイプなんです。
だからダウン症の可能性があると聞いたときも、私とは全然、受け取り方が違いました。
もし、ダウン症だった場合、感情はおいておいて、まずどういう風にどういう風に育てていけばいいか。
10年後、20年後までの未来を見据えていましたね。

私が「この先どうやって生きていけばいいんでしょうか…」といった状態だったときに、夫は子どもがダウン症かもしれない場合、
どういう情報が必要なのか、日本と海外の違いなども含め、事例を調べて事実だけを集めていたと思います。

また、里帰り出産だったので夫が私の実家に来ていましたが、私が泣きながら毎日を過ごしている間に、
夫は慣れない土地で役所に出生届を出しに行くなど、作業を淡々と進めていました。
お七夜も、本来は書道を習っていた私が書くべきだと思うんですけど、とてもそれどころではなかったので、夫が頑張って書いてくれました。
https://news.livedoor.com/article/detail/26289679/